Dominikus-Ringeisen-Werk
Einrichtungen für Menschen mit Behinderungen

Sie befinden sich hier: Aktuelles »


Seitennavigation

Navigation überspringen

Generische Inhalte

Teaser Inhalte

Hauptinhalte

Suche

Unterinhalte


Inhalt der aktuellen Seite

Veranstaltungen

20.04.2018: Offenes Singen in Ursberg
» mehr

20.04.2018: Großer E-Bike-Tag in Ursberg
» mehr

Schnell und sicher online spenden!
Schnell und sicher online spenden!
Folgen Sie uns auf Facebook!
Melden Sie sich für unseren Newsletter an!




Und am Anfang sah alles ganz normal aus ...

Die 14-jährige Lena ist Autistin. Im Alltag ist sie auf ständige Unterstützung angewiesen. Im Dominikus-Ringeisen-Werk erhält sie eine Eins-zu-eins-Betreuung

Lena lebt im Dominikus-Ringeisen-Werk
Mehrere Wochen im Jahr verbringt sie bei ihren Eltern und ihrem Bruder

Lena zu beschreiben ist nicht ganz einfach. Die Vierzehnjährige ist ein hübsches, aufgewecktes Mädchen. Sie ist interessiert an vielen Dingen, nimmt viel aus ihrer Umgebung wahr und isst für ihr Leben gern. Am liebsten den ganzen Tag. Wer jetzt denkt, Lena wäre deshalb von kräftiger Statur, der täuscht sich. Denn Lena ist Autistin, hat eine geistige Behinderung und leidet an starker Epilepsie. Und das zierliche Mädchen hat eine schwerwiegende Besonderheit: Sie erbricht sich bis zu 20 Mal pro Tag. Warum, weiß niemand so genau, sicher ist nur, dass es dafür keine körperliche Ursache gibt. Äußern kann Lena sich dazu nicht, sie kann nicht sprechen. Dennoch weiß sie ganz genau, was sie möchte.
Als Lena geboren wird, ist für ihre Eltern Tanja und Johann und den großen Bruder Nico die Welt noch in Ordnung. „Die Schwangerschaft und auch die Geburt sind absolut normal verlaufen“, sagt Tanja rückblickend. Mit einem halben Jahr verhält sich Lena auf einmal aber anders. Sie reist plötzlich ihre Arme nach oben, verkrampft sich immer wieder.
Beunruhigt konsultieren die Eltern zunächst den Hausarzt. Was dann folgt ist eine Odyssee. Unzählige Arztbesuche, Krankenhausaufenthalte und langwierige Untersuchungen sind notwendig. „Die Ungewissheit und die Unsicherheit war für uns sehr belastend“, sagt Lenas Vater Johann. „Irgendwann wurde dann festgestellt, dass Lena wohl am West-Syndrom erkrankt ist.“ Dabei handelt es sich um eine sehr seltene und schwer zu behandelnde Form der Epilepsie. Die Auftrittswahrscheinlichkeit liegt bei einem von 5.000 Kindern. Ursächlich kann eine Schädigung des Gehirns sein, die vor, während oder nach der Geburt auftritt. „Wir wissen bis heute nicht, warum Lena erkrankt ist, das konnte uns niemand genau sagen“, sagt Lenas Mama Tanja. „Faktisch ist sie auf dem Stand eines sechs Monate alten Säuglings stehengeblieben.“ Ein Schock für die ganze Familie, für die die Erkrankung wie aus dem Nichts kommt. Alles dreht sich fortan um Lena, ihr älterer Bruder Nico muss zurückstecken. Zum Glück wohnen Tanjas Eltern direkt um die Ecke und können so unterstützen. Dennoch ist die Situation schwierig. „Man beschäftigt sich ja vorher nicht mit allen möglichen Erkrankungen und Fachärzten. Und plötzlich ist man auf deren Hilfe angewiesen“, sagt Lenas Vater. Mit drei Jahren kann Lena dann einen Förderkindergarten und schließlich eine Förderschule in Regensburg besuchen. Mit dem Schulbesuch ändern sich aber Lenas Verhaltensweisen. Aus unerklärlichen Gründen beginnt sie mehrmals täglich zu erbrechen. „Am Anfang dachten wir, uns nichts dabei“, sagt Lenas Mutter Tanja. Aber als das Verhalten zunimmt, konsultiert die Familie erneut Fachärzte. Bis heute kann jedoch niemand erklären, woher diese Verhaltensweise kommt. Eine körperliche Ursache gibt es wohl nicht. „Die Förderschule sagte uns dann, Lena könne aufgrund dessen nicht mehr beschult werden.“ Den Eltern wird vorgeschlagen, Lena in „ein Heim“ zu geben. Eine Vorstellung, die die Familie nicht erträgt. „Das kam zu diesem Zeitpunkt auf keinen Fall in Frage“, sind sich die Eltern einig. Ein Jahr lebt Lena dann zu Hause. „Familie, Freunde, Beruf – wir haben versucht, alles unter einen Hut zu bringen“, erinnert sich Johann. „Wir sind in diesem Jahr alle zusammen an unsere Grenzen gestoßen. Auch Lena ging es nicht gut dabei“, sagt Tanja. Als Lenas Vater einen Burn-Out erleidet und nicht mehr arbeiten kann, ist klar, dass es so nicht weitergehen kann. Doch damit beginnt die Odyssee von neuem. „Die erste Einrichtung in unserer Nähe hat uns direkt ins Gesicht gesagt, dass sie ‚so ein Mädchen‘ schon hätten, das wäre genug“, erinnert sich Lenas Mutter. Auch in mehreren anderen Einrichtungen wird die Familie abgewiesen.
Über Umwege stoßen sie dann auf das Dominikus-Ringeisen-Werk. „Wir hatten bis dahin viele Klischees im Kopf, hatten Angst, dass wir Lena nicht mehr sehen dürfen, wenn sie ‚im Heim‘ ist.“ Ein erster Besuch in Ursberg kann diese Bedenken jedoch ausräumen. „Wir wurden von Anfang an in alle Entscheidungen eingebunden und konnten uns umfassend informieren.“ Dennoch ist es für die ganze Familie kein leichter Schritt. „Man will sein Kind nicht einfach ‚abschieben‘. Aber wir haben gemerkt, dass wir etwas verändern müssen. Lena braucht sehr viel Aufmerksamkeit und einen ganz strukturierten Tagesablauf, beides gibt ihr Sicherheit.“ Auf Dauer konnten die Eltern dies zu Hause nicht im benötigten Umfang leisten.
Im Jahr 2012 beginnt für Lena und ihre Familie deshalb ein neuer Lebensabschnitt. Seither lebt sie in einer Wohngemeinschaft im Kinder- und Jugendwohnbereich St. Franziskus im Dominikus-Ringeisen-Werk in Ursberg. „Wir sind sehr dankbar, dass wir endlich eine Einrichtung gefunden haben, die Lena aufgenommen hat und so gut begleitet. Gemeinsam mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern versuchen wir unser Möglichstes.“ Mit allen Hochs und Tiefs, die es immer wieder gibt. Durch das häufige Erbrechen muss besonders darauf geachtet werden, dass Lena ihr Körpergewicht hält. „Das ist nicht immer einfach“, sagt Andrea Burghard, Leiterin der Kinder- und Jugendwohneinrichtung, „insbesondere, weil Lena starken Stimmungsschwankungen ausgesetzt ist. Gerade wenn es ihr nicht so gut geht, möchten wir sie bestmöglich unterstützen.“ Die besten Erfahrungen hat das Team bisher mit einer Eins-zu-eins-Betreuung gemacht. Das bedeutet, dass sich tagsüber ein Mitarbeiter ausschließlich um Lena kümmert. Damit konnte zuletzt die Häufigkeit des Erbrechens stark reduziert werden. „Leider ist dies – wie so oft – eine Kostenfrage, über die der zuständige Geldgeber, in diesem Fall der Regierungsbezirk Oberpfalz, zu entscheiden hat.“ Bisher waren lediglich vier Einzelbetreuungsstunden pro Tag genehmigt. „Wir konnten den Kostenträger aber von der Notwendigkeit einer permanenten Einzelbetreuung überzeugen und mittlerweile sind die zusätzlich beantragten Stunden auch genehmigt.“ Somit kann ein Mitarbeiter tagsüber ständig an Lenas Seite sein. Das ist nicht selbstverständlich, denn für die zuständigen Kostenträger sind das sehr kostenintensive Maßnahmen. „Wir wollen Lena soviel Lebensqualität und wie möglich geben und ihr eine Teilhabe am sozialen Leben ermöglichen“, sagt Burghard, „das geht aber nicht ohne entsprechenden Aufwand.“ Dabei ist ein enger Kontakt mit der Familie ganz wichtig. Das finden auch Lenas Eltern: „Die Entfernung ist natürlich schwierig für uns, man kann nicht einfach schnell zu Lena fahren“, sagt Tanja, „aber wir telefonieren mehrmals in der Woche mit Lena und mit dem Team der Wohngemeinschaft.“ Entscheidend für die Eltern ist dabei die Vertrauensbasis zwischen ihnen und dem Mitarbeiterteam. „Zwischenmenschlich muss es einfach passen.“ Ein großer Vorteil für Lena ist auch die Schule direkt im Haus. Dadurch entfallen weite Wege und der Schultag im Förderzentrum kann flexibel an Lenas Bedürfnisse angepasst werden.
Mehrere Wochen im Jahr verbringt Lena zu Hause bei ihrer Familie. So auch die kommenden Weihnachtsfeiertage. „Wir möchten auch dieses Jahr wieder möglichst ‚normal‘ Weihnachten feiern und freuen uns, wenn Lena da ist“, sagt Johann. Auf dem Programm stehen auf jeden Fall wieder lange Spaziergänge und Besuche bei den Großeltern, „das liebt Lena über alles!“ (ml)

<- Zurück zu: Pressemitteilungen